Pulmonale Hypertension (Lungenhochdruck) ist eine seltene, aber bis heute unheilbare Herz-Lungen-Erkrankung. Sind die Gefäße in der Lunge verengt, steigt der Blutdruck an. Dies wiederum führt zu einer Erweiterung der Pumpkammer, zur schweren Herzschwäche und schließlich zum Rechtsherzversagen.
Der Verein PH Austria – Initiative Lungenhochdruck und der Lungenkinder Forschungsverein wurden vor 20 Jahren gegründet, um verschiedene nationale und internationale Forschungsprojekte zu fördern, wichtige Aufklärungsarbeit zu leisten und PatientInnen und deren Angehörigen in allen Lebenslagen Unterstützung zu bieten.
Kinder mit Lungenhochdruck
Kinder mit Lungenhochdruck müssen viel ertragen. Körperlich und seelisch: Viele Kontrolluntersuchungen, zum Teil sogar unter Narkose. Laufen, Spielen, Tanzen, bleibt diesen Kindern versagt, weil sie sofort außer Atem sind. Radfahren, Rollschuh fahren und Skifahren ist gefährlich, da sie starke Blutverdünner einnehmen. Und wenn sich ein Kind einen einfachen Schnupfen holt, endet es so gut wie immer im Krankenhaus. Auch Baden und Schwimmen ist nicht möglich. Sogar der Besuch eines Kindergartens und einer Schule ist den meisten Kindern mit Lungenhochdruck versagt – sie leben in einem permanenten Lockdown zu Hause. Kein Wunder, dass sie sich oft einsam fühlen.
Das Projekt Meilensteine
Die Idee für die Meilensteine stammt von Gerald Fischer, Vorsitzender des Vereins und Vater einer von Lungenhochdruck betroffenen Tochter.
„Meine Tochter Maleen ist mit drei Jahren an pulmonaler Hypertonie erkrankt. Uns wurde damals gesagt, dass es in Österreich keinerlei Therapiemöglichkeiten gibt und wir uns damit abfinden müssen, dass sie innerhalb weniger Jahre sterben wird“,
erinnert sich Gerald „Gerry“ Fischer an die schlimmste Zeit seines Lebens zurück. Dank einer kostspieligen Behandlung in den USA erhält Maleen bis heute ihre lebenserhaltende Medizin intravenös mittels einer Dauerkanüle. Ein Schicksal, dass besonders für Kinder traumatisch ist.
Seit Mitte der 2000er-Jahre haben UnterstützerInnen von PH Austria und den Lungenkindern die Möglichkeit, sich für eine Spende um 29 Euro mit ihrem Namen und einer persönlichen Botschaft im Prater, genauer gesagt am Platz der Meilensteine (am Oswald-Thomas-Platz vor dem Planetarium) zu verewigen und damit etwas Gutes zu tun.
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